Avanzando Hacia las Nuevas Terapias: Retos actuales de los pacientes

El próximo 8 de octubre en el Aula Magna Facultad de Biología de le Universitat de Barcelona tendrá lugar la jornada “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS: Retos actuales de los pacientes”, organizada por Acción Visión España, CIBERER y la Universitat de Barcelona para conmemorar el Día Mundial de la Visión 2016.

PROGRAMA:

10-10:45h, Terapia génica de las distrofias de retina. Éxitos conseguidos y retos de futuro. Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética. Universidad de Barcelona

10:45-11:30h,Funciones y retos de las asociaciones de pacientes.Cómo facilitar el diagnóstico genético a los afectos de algunas distrofias de retina hereditarias. Marcela Ciccioli – Presidenta de APNES, Argentina

11:30-12h, Coffee Break

12–14h Mesa Redonda (moderada por Roser Gonzalez-Duarte):

– Evolución y futuro de las asociaciones. Andrés Mayor – Presidente de Es Retina Asturias
– El comité científico en las asociaciones. María del Carmen Herrera del Rey. Presidenta Fundadora de ASANOL. Médico Pediatra
Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla
– La baja visión: una realidad desconocida. Arantza Uliarte – Responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare
– Integración y derechos civiles. José Ángel Carrey – Presidente de ACIC (Asociación Catalana para la Integración del Ciego)
– La capacidad de los afectados para impulsar y promover la investigación. Manel Martí – Presidente de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3
– Un modelo de organización. Jordi Cruz – Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)
– Necesidad de confluir. José María Casado – Presidente de la Asociación Acción Visión España
– Derribando mitos: La importancia del diagnostico genético en las enfermedades poco frecuentes. Natalia Fruttero · Consultora para Argentina de Spark Therapeutics.

La jornada tendrá lugar en el Aula Magna Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona (Av. Diagonal 643, 08028, Barcelona)

Para más información e inscripciones, mandar un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Programa en pdf: Día Mundial de la Visión-Barcelona

 

 


 

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